Một bà mẹ đang làm việc để nâng cao nhận thức sau khi con của bà được chẩn đoán mắc PANDAS, một rối loạn tự miễn gây tranh cãi có thể đã được kích hoạt do nhiễm trùng strep tái phát.
Katie Kenoe đang tổ chức sinh nhật cho con trai lớn nhất của cô tại một trang trại với những chuyến đi và lễ hội, khi đứa con trai nhỏ của cô bắt đầu hành động khác thường.
Cấm Nate từ chối cởi tất tại nhà nhảy, đây thường là hoạt động yêu thích của anh. Anh ta khóc và khóc, 'Có những tảng đá trong chân tôi. Tôi có thể đứng đó. Nó không cảm thấy tốt. Tôi không muốn đi cưỡi ngựa ", Ken Kenoe nói với Healthline.
Những gì ban đầu có vẻ như một cơn giận dữ thoáng qua từ cô bé 4 tuổi biến thành nhiều hơn.
Chúng tôi phải mang theo Nate trong phần còn lại của ngày. Nó giống như anh ta đã có nhiều năm thoái lui, ông Ken Kenoe nói.
Trong những ngày sau đó, Nate bắt đầu có vai lạnh lùng, cả ngày, đi tiểu nhiều lần, có nhiều câu chuyện khác nhau, nôn mửa tại chỗ thức ăn và đập đầu khi anh ta bực bội.
Hành vi của Nate, là khởi đầu của rối loạn cảm giác và thay đổi thể chất mà cuối cùng dẫn cha mẹ đến thăm bác sĩ nhi khoa vào tháng 11 năm 2018.
Con của chúng tôi hạnh phúc, vui vẻ, may mắn, vui vẻ, biến mất trong không khí mỏng manh. Anh ấy luôn là người đầu tiên chơi trong bụi bẩn và thấy anh ấy đột nhiên từ chối đi đến công viên với những người bạn của anh ấy về việc làm tan nát trái tim tôi, Mitch Kenoe nói.
Sau khi nói với bác sĩ nhi khoa tất cả các triệu chứng của Nate, anh ta chẩn đoán anh ta bị rối loạn thần kinh tự miễn ở trẻ em liên quan đến nhiễm liên cầu khuẩn (PANDAS), một rối loạn được kích hoạt do nhiễm liên cầu khuẩn không được điều trị.
Là một y tá nhi khoa, Kenoe chưa bao giờ nghe nói về PANDAS.
Mùi tôi không bao giờ quên phản ứng của bác sĩ. Nó chỉ nhấp vào anh ta rằng đây là những gì Nate đã trải qua, cô nói.
Bác sĩ nhi khoa chẩn đoán Nate dựa trên các triệu chứng của anh ấy và thực tế là anh ấy đã xét nghiệm dương tính năm lần cho bệnh viêm họng liên cầu khuẩn trong 8 tháng dẫn đến thay đổi hành vi của anh ấy. Ông được chẩn đoán mắc bệnh chốc lở vào tháng 11 năm 2017, và sau đó 8 tháng sau đó, strep biểu hiện theo những cách khác nhau.
Đầu tiên, đó là một vết ghẻ trên cằm được điều trị bằng kem. Nhưng sau đó một tháng, nó đã lớn hơn. Sau đó, nó đã biến mất trong một vài tháng, Kenoe nói. Nhìn lại, tôi nhận ra mọi thứ bắt đầu sớm hơn. Anh ta bị hôi miệng và sau đó một lần khác anh ta có một vết trên mông, nhưng anh ta không bao giờ nói rằng anh ta bị đau họng. Cuối cùng, tôi nhận thấy anh ấy đã phát triển các triệu chứng strep điển hình.
Mỗi lần cô đưa anh đến bác sĩ với một triệu chứng mới, Nate đã xét nghiệm dương tính với strep và được kê đơn thuốc kháng sinh. Dị ứng penicillin của anh ấy có nghĩa là anh ấy đã được điều trị bằng kháng sinh bậc hai, khác nhau. Tuy nhiên, loại thuốc kháng sinh cuối cùng mà Nate nhận được dường như đã xóa các triệu chứng của anh ta trong một tháng cho đến khi hành vi của anh ta thay đổi.
Thông thường, nó là một bệnh khởi phát rất đột ngột và hai phần ba bệnh nhân là con trai, bác sĩ Susan Swedo, cựu trưởng khoa nhi khoa tại Viện Sức khỏe Tâm thần Quốc gia (NIMH), nói với Healthline. Nhiều lần, cha mẹ sẽ nói: 'Anh ta đánh thức một đứa trẻ khác, hay ‘Ai đó đã đánh cắp cậu bé ngọt ngào của tôi.'
What is PANDAS?
Vào những năm 1990, Swedo và nhóm NIMH của cô là những người đầu tiên xác định được một dạng phụ của rối loạn ám ảnh cưỡng chế ở trẻ em (OCD), trong đó các triệu chứng được kích hoạt bởi các kháng thể phản ứng chéo được tạo ra để đáp ứng với nhiễm trùng streptococci beta-tán huyết nhóm A (GAS) . Họ gọi nhóm con này là PANDAS.
Swedo giải thích rằng PANDAS tương tự như sốt thấp khớp, một căn bệnh có thể xuất phát từ viêm họng liên cầu khuẩn được điều trị không đầy đủ hoặc sốt đỏ tươi.
Sốt thấp khớp có thể gây ra bệnh thấp khớp, một tình trạng gây tổn thương vĩnh viễn cho van tim.
Từ những ngày trước khi dùng kháng sinh, chúng ta biết rằng nếu strep tồn tại trong cổ họng trong hơn một vài ngày, cơ thể đã tạo ra kháng thể chống lại strep đó, Swedo nói.
Cô nói rằng strep có thể mở hàng rào máu não, cho phép các tế bào miễn dịch bất thường lưu thông dọc theo dây thần kinh ở đáy não.
Khi điều đó xảy ra, họ đã thiết lập một chứng viêm thần kinh độc lập mà ngay cả khi bạn điều trị nhiễm trùng strep trong cơ thể, não vẫn tiếp tục gặp khó khăn, cô nói. Trong trường hợp của strep, nó thực sự là một phản ứng miễn dịch sau nhiễm trùng. Bạn thực sự bị mất khả năng chịu đựng tạm thời được kích hoạt bởi các kháng thể bất thường này.
Sau nhiều năm nghiên cứu, Swedo xác định rằng chẩn đoán PANDAS chỉ nên bao gồm những trẻ em trước tuổi dậy thì vì strep là phổ biến nhất ở trẻ em và người già.
Chúng tôi đang tìm kiếm một nhóm nghiên cứu sạch mà chúng tôi có thể tìm thấy những bất thường trong não. Hóa ra nó lớn hơn chúng tôi nghĩ và chúng tôi nhận được cuộc gọi từ cha mẹ từ những đứa trẻ đột ngột bị OCD và hạn chế ăn uống và OCD cộng với các vấn đề hành vi khủng khiếp, Mitch Swedo nói. Khi tranh cãi bắt đầu xoay quanh việc liệu strep có thể làm được điều này hay không, chúng tôi đã gặp và nói hãy để Lùi lùi lại và cố gắng giúp các bác sĩ lâm sàng hiểu cách giúp đỡ những gia đình này nhanh nhất có thể.
Tranh cãi PANDAS là gì?
Mặc dù nghiên cứu PANDAS 30 năm của Swedo và các học giả khác, nhiều bác sĩ vẫn nghi ngờ về rối loạn này, và những người khác tin rằng cần có thêm bằng chứng để chuẩn hóa chẩn đoán và điều trị.
Gần đây, Ủy ban Nhi khoa Hoa Kỳ về Bệnh truyền nhiễm đã báo cáo trong Sách đỏ của nó, dữ liệu về mối liên hệ với GAS và PANDAS hoặc Pans [hội chứng tâm thần kinh cấp tính khởi phát ở trẻ em] dựa trên một số nghiên cứu nhỏ và chưa được nhân đôi. Trong trường hợp không có triệu chứng lâm sàng cấp tính và dấu hiệu viêm họng, xét nghiệm GAS (bằng cách nuôi cấy, phát hiện kháng nguyên hoặc huyết thanh học) không được khuyến cáo cho những bệnh nhân như vậy.
Swedo không đồng ý với tuyên bố của AAP, và nói rằng trẻ em có các triệu chứng tâm thần đã bị nhiễm trùng strep có thể được hưởng lợi từ công việc lâm sàng.
Tất cả các rối loạn viêm não tự miễn có thể giết chết bạn, chẳng hạn như chống NMDA, chỉ xuất hiện trong 2 đến 5 tuần đầu tiên với các triệu chứng tâm thần duy nhất, cô nói.
PANDAS được điều trị như thế nào?
Bác sĩ nhi khoa Kenoe xông vào cuộc tranh luận về chẩn đoán, cũng như điều trị, đối với Nate liên quan đến việc sử dụng ibuprofen và kháng sinh.
Chúng tôi đã phải thảo luận với nhà cung cấp của chúng tôi và như một gia đình nếu lợi ích của việc sử dụng kháng sinh lâu dài và ibuprofen sẽ vượt trội hơn bất kỳ tác hại nào mà chúng có thể gây ra. Nhưng đối với chúng tôi, thật đáng để có con trai của chúng tôi trở lại, ông Kenoe nói.
Một số bác sĩ tin rằng ibuprofen có thể làm giảm viêm não và kháng sinh cũng có tác dụng chống viêm.
PANDAs không phải là một bệnh nhiễm trùng đang hoạt động, nó là một phản ứng sai lầm đối với não; bộ não nghĩ rằng strep đang ở trong đó nên nó tấn công nó giống như rất nhiều rối loạn tự miễn dịch khác, chanh Kenoe nói.
Hướng dẫn điều trị PANDAS, đồng tác giả bởi Swedo, đã được xuất bản năm 2017 trên Tạp chí Tâm lý học trẻ em và vị thành niên. Dựa trên mức độ nghiêm trọng của trường hợp, phương pháp điều trị bao gồm kháng sinh và thuốc chống viêm, chẳng hạn như thuốc chống viêm không steroid, steroid hoặc globulin miễn dịch tiêm tĩnh mạch. Thuốc tâm thần và hỗ trợ tâm lý, như liệu pháp hành vi nhận thức, cũng được khuyến khích.
Tuy nhiên, AAP nêu trong Sách đỏ của nó, cũng không đủ bằng chứng để hỗ trợ điều trị bằng kháng sinh hoặc điều trị dự phòng, Globulin miễn dịch tiêm tĩnh mạch hoặc tiêm huyết tương cho trẻ em có triệu chứng gợi ý PANDAS hoặc Pans. Quản lý được chỉ đạo tốt nhất bởi các chuyên gia có kinh nghiệm trình bày các triệu chứng và dấu hiệu, có thể bao gồm bác sĩ tâm thần trẻ em, bác sĩ nhi khoa hành vi và phát triển, hoặc bác sĩ thần kinh trẻ em.
Ngoài việc được điều trị từ bác sĩ nhi khoa Nate, Kenoes đã đưa Nate đến bác sĩ thần kinh, người khuyên anh nên dùng thuốc chống loạn thần, mà Kenoes đã từ chối.
Họ cũng đã đưa Nate đến một bác sĩ chuyên về PANDAS, người đã khuyến nghị họ nên lấy amidan Nate ra để loại bỏ hoàn toàn bất kỳ nhiễm trùng strep nào. Họ đã tiến hành phẫu thuật ngay sau khi chẩn đoán của anh vào tháng 11 năm 2018.
NIMH tuyên bố rằng nghiên cứu hiện tại không đề xuất rằng phẫu thuật cắt amidan cho trẻ em bị PANDAS là hữu ích. Tuy nhiên, Kenoe đứng trước quyết định của họ.
Chúng tôi đã hy vọng và thấy sự cải thiện trong pháo sáng của mình, nhưng pháo sáng vẫn tiếp tục vào mùa xuân và mùa hè. Chúng tôi đã gặp các bác sĩ khi các bác sĩ và một nhà thần kinh học không tin vào PANDAS đã ra lệnh chụp MRI não để loại trừ một khối u. Đây là cách các bác sĩ bối rối trước các hành vi và thay đổi thần kinh của Nate, Kenoe nói.
Cuối cùng, cô tin rằng thuốc kháng sinh và thuốc chống viêm là thứ giúp Nate tốt nhất.
Ken cảm thấy rất may mắn vì đã được chẩn đoán nhanh chóng và điều trị tích cực, vì nhiều trẻ em bị chẩn đoán nhầm với rối loạn tâm thần cấp tính và đã kê đơn thuốc tâm thần mà không điều trị thêm chứng tỏ không có lợi cho việc điều trị căn nguyên, PANDAS, nói.
Trong khi Nate tốt hơn nhiều so với một năm trước, Kenoe nói rằng bất kỳ cảm lạnh hay virus nào cũng sẽ gây ra một đợt bùng phát có thể bao gồm đái dầm, rối loạn cảm giác và bốc đồng.
Tôi biết một cơn giận dữ đang đến khi anh ta có một cái nhìn trừng trừng, một màu tối dưới mắt anh ta xuất hiện, và anh ta không thể hiện nhiều cảm xúc. Anh ấy không vui hay buồn, anh ấy không chỉ là một người bình thường và hay quậy phá, anh ấy nói Kenoe.
Mặc dù chúng tôi đã thấy sự cải thiện rất lớn trong suốt một năm, nhưng anh ấy vẫn phải vật lộn với các vấn đề về cảm giác ở đôi chân của mình. Một nhà trị liệu nghề nghiệp tại nhà là một trợ giúp tuyệt vời khi anh ta từ chối đi giày hoặc vớ. Là cha mẹ, tất nhiên chúng tôi đang tìm kiếm sự phục hồi 100 phần trăm. Tôi thấy tiến bộ mỗi tháng và vô cùng biết ơn, nhưng mong chờ PANDAS là một phần trong quá khứ của chúng tôi, ông Kenoe nói.
Share on PinterestNate Kenoe (pictured above) is doing much better today after treatment, but his mother says he is still experiencing “sensory issues.” She remains hopeful her son will make a full recovery soon. Image via Katie Kenoe
Nhận thức lan truyền
Kenoe hy vọng chia sẻ câu chuyện của mình sẽ giúp các gia đình khác, những người cảm thấy họ phải trốn đằng sau những tranh cãi về PANDAS trong khi chịu đựng căng thẳng to lớn.
Vô số gia đình đang đối phó với điều này trong im lặng. Phần khó nhất trong toàn bộ điều này là khi bạn được chẩn đoán ung thư, nó đã được công nhận. Bạn nhận được sự hỗ trợ to lớn và các bác sĩ đứng sau bạn, nhưng với PANDAS ngay khi bạn nói điều đó, nhiều bác sĩ sẽ làm mất uy tín của bạn, ông Kenoe nói. Trong các nhóm hỗ trợ mà tôi thuộc về PANDAS, tôi đã nghe những câu chuyện về những đứa trẻ được đưa ra khỏi cha mẹ để nhận được đánh giá tâm thần và một số cha mẹ đã chờ đợi nhiều năm để chẩn đoán.
Nếu bạn lo lắng con bạn có thể bị PANDAS, Swedo nói hãy đến gặp bác sĩ nhi khoa của bạn và nói về sự khởi phát đột ngột của các hệ thống mà chúng đang gặp phải, chẳng hạn như tần suất tiết niệu, vấn đề giấc ngủ và thay đổi hành vi.
Tập trung vào thể chất cũng như hành vi. [Nhà nước] khiếu nại rõ ràng và hợp lý nhất có thể, nhưng đừng sử dụng từ PANDAS khắc, hãy để học viên nói với bạn điều đó, cô ấy nói.
Cô cũng đề nghị truy cập trang web ASPIRE và PANDAS Network để biết thêm thông tin.
Kenoe đồng ý và nói rằng việc giáo dục bản thân về PANDAS và vận động cho con trai là cần thiết trong thời điểm PANDAS được công nhận kém.
Tôi đã tức giận vì rối loạn này đã khiến tôi trở thành một người mẹ đáng sợ và thận trọng hơn trong ba đứa con của mình. Tôi lo lắng về strep mọi lúc. Nhưng nếu tôi có thể biến nỗi lo lắng đó thành nhận thức, tôi nghĩ rằng tôi có thể giúp PANDAS trở nên ít gây tranh cãi hơn và càng ít gây tranh cãi, càng có nhiều nguồn tài trợ cho nghiên cứu, và càng có nhiều trẻ em sẽ được giúp đỡ, cô nói.
0 nhận xét:
Đăng nhận xét