Phối hợp chăm sóc của bạn trong khi chiến đấu với ung thư vú có thể khó khăn: Nhóm này có thể giúp

Một chương trình được điều hành bởi vúcancer.org và Ciitzen giúp những người bị ung thư vú phối hợp chăm sóc.
Nền tảng trực tuyến lưu trữ hồ sơ y tế ở một nơi và cung cấp cho bệnh nhân, bác sĩ và những người khác.
Các chuyên gia cho biết sự chăm sóc phối hợp này giúp những người mắc bệnh ung thư vú tập trung vào các vấn đề quan trọng khác như quyết định điều trị.

Điều trị ung thư vú thường cần một đội ngũ bác sĩ.

Trong số những thứ khác, hồ sơ sức khỏe có thể nằm rải rác trong một số thực hành y tế, bệnh viện và trung tâm điều trị.

Có quyền truy cập vào thông tin đó có thể có tác động trực tiếp đến quyết định điều trị.

Đối với những người bị ung thư vú, việc phối hợp chăm sóc có thể là một quá trình bực bội và tốn thời gian.

Đó là lý do tại sao tổ chức phi lợi nhuận Vúcancer.org và công ty công nghệ hồ sơ sức khỏe Ciitizen đang hợp tác để giúp những người mắc bệnh ung thư vú truy cập hồ sơ y tế và cất chúng ở một địa điểm duy nhất.

Khi Ciitizen thu thập hồ sơ, người dùng nền tảng có thể xem kết quả kiểm tra, xem quét và xem lại phương pháp điều trị của họ.

Họ có tùy chọn chia sẻ thông tin này với các bác sĩ, thành viên gia đình và người chăm sóc, cũng như các nhà nghiên cứu y tế.

Tại sao vấn đề truy cập dễ dàng

Một bệnh nhân vừa được chẩn đoán có thể bị choáng ngợp, bối rối và lo lắng, bác sĩ Marisa C. Weiss, người sáng lập và giám đốc y tế của vú, nói với Healthline.

Bạn không biết nên bắt đầu từ đâu. Cuộc sống ngoài tầm kiểm soát. Làm thế nào để bạn chọn bác sĩ và bắt đầu thu thập thông tin? Ngay cả trong cùng một bệnh viện, đó có thể là một thử thách kéo hồ sơ lại với nhau để bạn có thể dễ dàng và thuận lợi di chuyển từ bác sĩ này sang bác sĩ khác và một loại điều trị sang một loại khác, cô ấy giải thích.

Weiss, một bác sĩ ung thư vú hành nghề ở khu vực Philadelphia, muốn những người mắc bệnh ung thư phải tiếp tục chăm sóc.

Có dữ liệu sức khỏe của bạn trong tầm tay là điều cần thiết cho mục tiêu đó.

Weiss lãng phí thời gian và năng lượng làm tròn hồ sơ y tế có nghĩa là ít thời gian thảo luận về các quyết định phải đưa ra, Weiss nói.

Bà lưu ý rằng việc truy cập nhanh vào hồ sơ y tế là rất quan trọng khi xử lý các vấn đề nhạy cảm về thời gian như đột biến gen cần các phương pháp điều trị đặc biệt.

Nó cũng rất quan trọng đối với những người bị ung thư vú tái phát. Bạn có thể quyết định điều trị cho đến khi bạn có chi tiết cụ thể về các phương pháp điều trị trước đó.

Một ví dụ về điều này là doxorubicin (Adriamycin), một loại thuốc hóa trị thường được sử dụng để điều trị ung thư vú.

Bởi vì nó làm tăng nguy cơ mắc các vấn đề về tim không hồi phục, bạn chỉ có thể nhận được một số tiền nhất định trong suốt cuộc đời.

Cấy ghép vú là một ví dụ khác. Khi một vấn đề được xác định, hoặc có một hồi tưởng, bạn có thể không biết loại cấy ghép nào bạn đã có 10 hoặc 20 năm trước.

Bạn luôn cần biết bạn đã được đối xử như thế nào. Đó là một thách thức lớn, cô nói.

Ngày nay hầu hết các hồ sơ đều là điện tử, nhưng chỉ vài năm trước, rất nhiều thông tin quan trọng đã có trên giấy. Các bệnh viện chỉ được yêu cầu giữ chúng trong 10 năm, Weiss giải thích Weiss.

Biết quyền của bạn

Bạn có quyền lấy dữ liệu của mình. Nó luật pháp. Bạn không cần phải xin phép hay cầu xin điều đó, ông Weiss nói.

Cô ấy rất quan trọng trong việc chăm sóc tốt nhất cho bản thân và cũng có thể mang lại lợi ích cho gia đình, cô ấy tiếp tục.

Deven McGraw, giám đốc điều hành của Ciitizen, nói với Healthline rằng các cá nhân có quyền rộng rãi đối với dữ liệu của họ theo Đạo luật Trách nhiệm và Trách nhiệm Giải trình về Bảo hiểm Y tế (HIPAA).

Hiện tại nhiều bệnh nhân sử dụng cổng thông tin nơi họ có thể xem một số thông tin nhất định trong hồ sơ y tế của họ, nhưng nó không hoàn thành. Họ có thể nhìn thấy các loại thuốc và phòng thí nghiệm của họ, nhưng không phải hình ảnh và ghi chú từ các bác sĩ, và đối với các bệnh nhân ung thư, nơi mà tất cả các chi tiết là, cô nói.

McGraw giải thích rằng khi họ bắt đầu, đó là một cuộc đấu tranh để Ciitizen có được thông tin vì các nhà cung cấp có thể bảo vệ nó một cách dễ hiểu.

Đó là lý do tại sao nền tảng yêu cầu ID do chính phủ cấp và chữ ký trực tuyến để tiến hành.

Bạn đã mất một chút thời gian để các bộ phận hồ sơ y tế và các văn phòng bác sĩ làm quen với nó. Chúng tôi thực hiện một số lượng lớn giáo dục của nhân viên, cô nói.

Theo McGraw, Ciitizen thường có thể nhận được hồ sơ trong vòng 2 tuần, mặc dù luật liên bang cho phép tối đa 30 ngày.

Cấm Nó đặc biệt quan trọng để thiết lập mối quan hệ với các bộ phận hồ sơ y tế. Nếu bạn chỉ chẩn đoán, bạn muốn những hồ sơ đó nhanh chóng. Nếu bạn có một đợt tái phát, bạn cần hồ sơ từ lần điều trị đầu tiên, cô ấy giải thích.

Nền tảng

Mặc dù chương trình vẫn đang trong giai đoạn thử nghiệm, những người đăng ký đã sử dụng đầy đủ.

Nền tảng này dành cho những người có chẩn đoán ung thư hiện tại hoặc có tiền sử ung thư.

McGraw cho biết nền tảng này có hơn 1.000 hồ sơ và tiếp tục phát triển.

Mọi người rất ngạc nhiên về độ sâu của dữ liệu và cách họ không thể nâng một ngón tay. Nó lần đầu tiên họ nhìn thấy một hình ảnh của khối u hoặc ghi chú từ bác sĩ phẫu thuật của họ, cô nói.

McGraw khuyên rằng nền tảng này không chỉ tải lên các tài liệu và để lại cho bệnh nhân và bác sĩ sàng lọc.

Phần mềm Ciitizen, trích xuất dữ liệu liên quan và cung cấp một bản tóm tắt trên tất cả các nhà cung cấp. Điều này bao gồm kết quả xét nghiệm, phương pháp điều trị và thông tin về bệnh đi kèm. Bệnh nhân và bác sĩ có thể nhấp vào dữ liệu để đến các trang có liên quan để biết thêm chi tiết.

McGraw cho biết, các bác sĩ sẽ nhìn thấy ngày và tổ chức và biết nó hợp lệ, vì vậy họ có thể tin tưởng vào nó hơn, McGraw nói.

Những người bị ung thư vú có thể thiết lập một hồ sơ thông qua bất kỳ trình duyệt internet.

McGraw giải thích rằng Ciitizen sử dụng phương tiện vận chuyển và lưu trữ được mã hóa hiện đại để bảo vệ dữ liệu. ID được lưu trữ riêng biệt với dữ liệu lâm sàng, được chia sẻ mà không có sự đồng ý của người dùng.

Thông qua quan hệ đối tác với Vúcancer.org, người dùng sẽ có quyền truy cập để hỗ trợ và thông tin liên quan về loại ung thư và phương pháp điều trị cụ thể của họ.

Mặc dù trang web có thể hiển thị quảng cáo biểu ngữ, không có kế hoạch cho quảng cáo được nhắm mục tiêu dựa trên dữ liệu cá nhân. Hiện tại, không có phí sử dụng nền tảng này.

Chúng tôi nghĩ rằng đủ cá nhân sẽ muốn chia sẻ dữ liệu của họ để được bồi thường để chúng tôi có thể tài trợ cho nền tảng mà không phải trả phí cho mọi người. McGraw cho biết, dữ liệu có giá trị cho mục đích nghiên cứu và chúng tôi chắc chắn muốn đảm bảo có một khoản hoàn trả giá trị cho những cá nhân chia sẻ dữ liệu của họ, McGraw nói.