You Don't Look Sick: ‘You might think I look better but I still feel horrible every day’

Amy Norris, 23 tuổi, đến từ Southampton mắc hội chứng nhịp tim nhanh cố định (PoTS) và hội chứng mệt mỏi mãn tính (còn được gọi là viêm não cơ xương khớp) (CFS / ME). Là một phần trong loạt bài viết của bạn về Don Don Look Sick về những căn bệnh vô hình, Amy trò chuyện với Metro.co.uk về việc sống với cả hai điều kiện và làm thế nào hầu hết mọi người vẫn không hiểu về tình trạng mãn tính. PoTS được gây ra bởi một phản ứng bất thường đối với hệ thống thần kinh tự trị, có nghĩa là máu không bị kéo xuống khi bạn ngồi hoặc đứng lên và có sự giảm cung cấp máu cho tim và não. Nhịp tim tăng tốc để bù lại. Nó gây ra các triệu chứng bao gồm chóng mặt, cảm thấy ốm và ngất xỉu thường xuyên.

CFS là một tình trạng gây ra sự mệt mỏi cực độ và quá sức mà không phải là nghỉ ngơi hay ngủ. Amy được chẩn đoán mắc CFS đầu tiên khi cô 13 tuổi vì cô đang bị kiệt sức cực độ. Cô được chẩn đoán mắc PoTS sau khi bắt đầu có triệu chứng mới vào năm 2013, khi cô đang học đại học. Amy giải thích: Tôi nhận thấy tôi bắt đầu cảm thấy ốm hơn rất nhiều. Các triệu chứng của tôi khác với CFS - Tôi cứ ngất xỉu và không thể đi bộ, tôi cứ bị khó thở và tôi không thể đối phó với bất kỳ sức nóng nào. Lúc nào tôi cũng cảm thấy ốm và chóng mặt cực kỳ nghiêm trọng.

 Tôi đã hoàn toàn kiệt sức mọi lúc. Tầm nhìn của tôi cứ mờ đi hoặc sau khi đứng hoặc đi, nó sẽ tối đi và tôi không thể nhìn thấy. 'Amy ở nhà (Ảnh: Chris Balcombe cho Metro.co.uk) Khi Amy bắt đầu ngất xỉu, mẹ cô đã mua cho cô một chiếc xe lăn khi họ nhận ra rằng cô sẽ ngã quỵ khi đi bộ. Amy nói: Đó là thử thách lớn nhất của tôi khi tôi lo lắng về những gì mọi người sẽ nghĩ về tôi khi ngồi xe lăn. Tôi cũng không thích chuyển động của chúng - nó có thể khiến bạn cảm thấy như đang ở trên một vòng quay vui vẻ, nhưng tôi đã học cách yêu chiếc xe lăn và đôi nạng đó.

Cuối cùng Amy được chẩn đoán mắc PoTS khi bà của cô đọc một bài báo về tình trạng này và họ nhận ra có bao nhiêu triệu chứng của cô phù hợp. Cô được giới thiệu đến một bác sĩ chuyên về tình trạng tiến hành xét nghiệm máu, xét nghiệm tim và xét nghiệm bàn nghiêng, nơi Amy nằm xuống, bị trói vào bàn và di chuyển lên xuống, trong khi các bác sĩ theo dõi nhịp tim và máu của cô sức ép. Thử nghiệm cho thấy nhịp tim của cô ấy rất cao và huyết áp của cô ấy liên tục giảm, đó là điều khiến cô ấy bị ngất, và cô ấy được cho biết cô ấy có tình trạng này.

Amy nằm xuống với con mèo của cô ấy (Ảnh: Amy Norris) Cô ấy nói: finally Cuối cùng tôi cũng biết tại sao lúc nào tôi cũng cảm thấy kinh khủng như vậy, nhưng nghe nói không có cách chữa trị cho PoTS là điều tôi không thể nghe thấy. Đã có rất nhiều ngày tôi đã khóc hàng giờ về việc tôi cảm thấy như thế nào. Nỗi lo lắng lớn nhất của tôi là bị ốm suốt đời, nhưng không hiểu sao tôi chỉ mất một ngày một lần và cố gắng không lo lắng về tương lai. 'Amy đã sống với PoTS được sáu năm và bố mẹ cô ấy là người toàn thời gian của cô ấy Người chăm sóc như hầu hết các ngày cô phải vật lộn để ra khỏi giường. Cô nói: life Cuộc sống của tôi chắc chắn khác với mọi người 23 tuổi khác. Nó có thể gây bực bội, tức giận và vô cùng xúc động. Nó một trong những trò chơi tàu lượn siêu tốc. Có PoTS làm cho tôi hoàn toàn bị vô hiệu hóa.

 Tôi hoàn toàn dựa vào đôi nạng quanh nhà và một chiếc xe lăn khi tôi phải ra ngoài. Đáng buồn là tôi có thể ra ngoài nhiều vì cảm thấy khó khăn. Tôi ở nhà 90% thời gian và nếu tôi phải ra ngoài thì chủ yếu chỉ dành cho các cuộc hẹn. Sau một cuộc tấn công ngất xỉu trong phòng tắm (Ảnh: Amy Norris) Tôi phải mất cả buổi sáng chỉ để ra khỏi giường. Tôi phải ép mình dậy mỗi ngày. Tôi sử dụng phân tắm khi tôi rửa vì tôi không còn có thể đứng dưới vòi sen vì số lần tôi bị ngất. Tôi đã mất một cách trung thực khi đếm số lần tôi bị ngất xỉu. Mỗi ngày, trái tim của Amy không ngừng chạy đua và khi cô ấy ngồi hoặc đứng lên, nó sẽ nhanh hơn. Thường thì nhịp tim của cô ấy sẽ là 176bpm khi nhịp tim trung bình nằm trong khoảng từ 60 đến 100. Tôi liên tục bị chóng mặt và chóng mặt khủng khiếp, cô nói. Tất cả những gì tôi có thể cảm thấy trong đầu là cảm giác quay cuồng này. Tôi liên tục cảm thấy đau bụng và lúc nào tôi cũng cảm thấy ngất xỉu. Sau đó, LỪA ĐẢO và sự lâng lâng, ảnh hưởng đến thị lực của tôi làm cho mắt tôi mờ đi. Nằm xuống là tư thế thoải mái nhất của tôi.

Tôi có thể đứng lâu hơn năm giây, nếu tôi làm điều đó sẽ khiến tôi thậm chí mờ hơn, hoặc tôi sẽ bất tỉnh. Amy dùng nạng quanh nhà (Ảnh: Amy Norris) Tôi kiệt sức vô cùng.

 Tôi phải buộc bản thân phải tỉnh táo, vì vậy bất kỳ điều nhỏ nhặt nào tôi làm sẽ hoàn toàn làm tôi kiệt sức hơn nữa. Tôi đau đớn liên tục.

 Tôi bị hàng trăm cơn đau nửa đầu, đau dạ dày, đau cơ, đau lưng, đau chân, đau ngực, đau dây thần kinh, đau khớp và danh sách này tiếp tục. Tôi liên tục khó thở và có cảm giác như tôi có thể thở. Tôi luôn có bàn chân màu tím và bàn tay màu tím. Điều này là để làm với lưu thông xấu và nhóm máu. Tôi liên tục cảm thấy sôi nóng, giống như tôi có nhiệt độ thực sự xấu. Tôi có thể xử lý bất cứ ông nào