COVID-19 đang khiến cuộc sống hàng ngày trở nên thách thức như thế nào đối với những người mắc chứng tự kỷ

• Stay-at-home orders can be particularly challenging for people living with autism.
• Right now, autistic individuals could be facing emotional distress at the changes brought forth by the COVID-19 outbreak.
• While sheltering-in-place, they may be finding it harder to do daily tasks and facing more stress than normal because the daily routine they rely on has been disrupted.

Giống như hầu hết các bậc cha mẹ, Megan Hufton đã trú ẩn cùng với hai đứa con trai nhỏ của mình, AJ, 10 và Asher, 8, khi dịch bệnh COVID-19 hiện tại quét qua quốc gia và thế giới.

Cả hai đứa con trai của cô đều mắc chứng tự kỷ và không lời. Trong thời gian khóa máy, cô ấy đã đảm bảo rằng họ xoay vòng giữa các bài học video Zoom từ trường học của họ và 8 đến 10 buổi trị liệu video mỗi tuần.

Tất nhiên, đó là khó khăn cho gia đình của họ.

Đối với Hufton, một bà mẹ đơn thân sống cùng các con trai của mình ở một thị trấn bên ngoài Madison, Wisconsin, những thay đổi cuộc sống do COVID-19 mang lại là bất ngờ và ngay lập tức.

Cả hai cậu bé đều học tại một trường giáo dục đặc biệt với liệu pháp Phân tích hành vi ứng dụng (ABA), trị liệu ngôn ngữ, vật lý trị liệu và các dịch vụ trị liệu nghề nghiệp. Các con trai của bà cũng đến một phòng khám trị liệu ngoại trú để trị liệu ngôn ngữ, trị liệu nghề nghiệp và ăn uống.

Đột nhiên, sự bình thường của thói quen đó được tăng lên.

Vào một ngày thứ Sáu, các con trai của cô bước ra khỏi cửa trường và nghĩ rằng chúng sẽ trở lại vào thứ Hai tuần sau. Tối hôm đó, Thống đốc bang bang bang đã ra lệnh đóng cửa các trường K-12. Phòng khám họ đóng cửa chỉ 2 ngày sau đó.

Một lần nữa, đó là một thử thách độc đáo, đặc biệt đối với con trai nhỏ của tôi, 8 tuổi. Nó thực sự, thực sự khao khát thói quen, nó yêu trường học, nó yêu trị liệu. Con trai lớn của tôi cũng vậy, nhưng lại đi theo dòng chảy, 'H Htonton nói với Healthline.

Cô ấy nói rất khó khăn với con trai nhỏ của tôi, cô nói. Anh ấy có một thiết bị nói, và mỗi tối khi chúng tôi chuẩn bị đi ngủ, anh ấy hỏi về trường học. Tôi phải nói rằng 'không, nó đã đóng cửa.'

Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) là một chẩn đoán đề cập đến một loạt các rối loạn phát triển thần kinh. Các điều kiện biểu hiện khác nhau từ người này sang người khác.

Một số người có thể gặp khó khăn với giao tiếp hoặc kỹ năng xã hội, họ có thể gặp khó khăn trong việc thể hiện bản thân hoặc họ có thể gặp khó khăn khi đọc người khác Cảm xúc và tín hiệu cảm xúc, theo Nguồn tin cậy của Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh (CDC).

Về cơ bản, không có kinh nghiệm thống nhất xác định người trên phổ tự kỷ. Điều này có nghĩa, giống như với toàn bộ dân số rộng hơn, COVID-19 đã tác động đến mọi người khác nhau.

Làm thế nào COVID-19 có thể phá vỡ cuộc sống hàng ngày

Zoe Gross, giám đốc hoạt động tại Autistic Self Advocacy Network (ASAN), một tổ chức vận động phi lợi nhuận được điều hành bởi và cho các cá nhân tự kỷ, nói rằng rất nhiều người mắc chứng tự kỷ có thể phải đối mặt với sự đau khổ do những thay đổi do dịch bệnh gây ra.

Có thể khó thực hiện các công việc hàng ngày, một người có thể phải đối mặt với căng thẳng nhiều hơn bình thường hoặc thậm chí có thể tự xử lý vết thương hoặc gây hấn nếu họ bị quá tải bởi sự căng thẳng đó, cô nói thêm.

Thay đổi trong thói quen là một vấn đề lớn.

Chẳng hạn, gia đình Hufton, cũng giống như mọi người khác, trong đó COVID-19 đã khiến cuộc sống hoàn toàn đảo lộn. Những thay đổi này có thể đặc biệt khó khăn đối với người tự kỷ, một số người dựa vào thói quen định sẵn.

Donna Murphy, Tiến sĩ, CCC-SLP, phó chủ tịch chương trình lâm sàng tại Cincinnati Children và người đứng đầu Mạng lưới điều trị tự kỷ (ATN) tại Autism speaks, cho biết rất nhiều người mắc chứng tự kỷ tìm thấy mức độ thoải mái trong việc làm quen mỗi ngày.

Tùy thuộc vào cấp độ phát triển, khó hiểu tại sao một thói quen bị gián đoạn, nó sẽ kéo dài bao lâu, tự hỏi khi nó vượt qua - tất cả những điều đó còn nhiều điều chưa biết. Nó có thể thêm lo lắng, cô ấy nói với Healthline.

Murphy nói thêm rằng đây là một vấn đề có thể giải quyết được cho tất cả mọi người. Tất cả chúng ta tuân thủ lịch trình của các loại khác nhau. Cho rằng kinh nghiệm đối với người tự kỷ rất khác nhau, nên không có danh sách khuyến nghị chung nào.

Một số người có thể cần phải tạo một lịch trình và thói quen mới phù hợp với lối sống hiện tại của họ trong việc khóa máy. Điều này có thể được viết lịch trình hoặc danh sách các hoạt động hàng ngày.

Không phải mỗi giờ cần phải được lấp đầy, nhưng nó có thể giúp một số người phân chia ngày của họ. Có thể là những việc như thức dậy vào một thời điểm nhất định, mặc quần áo, đánh răng, lên giường, ăn sáng vào một giờ nhất định, và sau đó phù hợp với công việc hoặc trường học, sau khi nghỉ ngơi, cô ấy đề nghị.

Gross nói rằng nếu một người gặp khó khăn trong việc xử lý thông tin bằng văn bản, thì một lịch trình trực quan có thể hữu ích.

Tôi chỉ muốn nhắc lại rằng không phải tất cả những người tự kỷ đều cảm thấy cần phải có những thói quen nghiêm ngặt, cô nói thêm.

Một điều cô muốn thêm vào là sự căng thẳng có thể gây ra bởi lối sống mới này.

Có một yếu tố gây căng thẳng khi không có thông tin về hậu cần, không chỉ ở những thứ như nếu bạn không có thức ăn cần, mà còn không biết khi nào hoặc tình trạng hiện tại sẽ kết thúc như thế nào, thì Gross Gross nói.

Đối với nhiều người mắc chứng tự kỷ, sự không chắc chắn về hậu cần đó là một nguồn gây căng thẳng. Nói về những điều không chắc chắn đang gây ra căng thẳng đó, thì Gross Gross nói.

James Adams, Tiến sĩ, Giáo sư Chủ tịch tại Đại học bang Arizona, nơi ông lãnh đạo Chương trình Nghiên cứu Tự kỷ / Asperger, cho biết người lớn mắc chứng tự kỷ sh

Cô nhấn mạnh rằng cô ấy có một hệ thống trường học hỗ trợ và các nhà trị liệu bên ngoài đang duy trì các bài học và cuộc hẹn bằng video, nhưng trách nhiệm vẫn là cô ấy để tái tạo kiểu cấu trúc sẽ được tìm thấy trong các trường học và liệu pháp truyền thống hơn.

Có rất nhiều điều, thậm chí ngoài các mục tiêu học tập, nơi tôi đã rất sợ hãi (trong số đó), hồi ức, ông Hufton nói.

Murray nói rằng từ những kinh nghiệm của cô, những người chăm sóc và những người thân yêu của những người mắc chứng tự kỷ là những chuyên gia của người Hồi giáo về những người họ quan tâm.

Cô cho biết thách thức đối với những người thân yêu, những người tìm thấy nơi trú ẩn với những người mắc chứng tự kỷ là mọi người đều có những chiến lược khác nhau để làm thế nào tốt nhất để bình thường hóa môi trường gia đình của họ tại thời điểm này.

Điều đó có nghĩa là cha mẹ của một đứa trẻ tự kỷ có thể phải ứng biến và suy nghĩ một chút bên ngoài cách tốt nhất để tiếp cận công việc ở trường.

Người phối ngẫu của một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ có thể thấy mình giúp đỡ bạn đời của họ vượt qua những lo lắng trong khi ở trong một căn hộ nhỏ ở thành phố.

Nói cách khác, thời điểm hiện tại này mang đến những thách thức bất ngờ cho mọi người.

Thật không may, không phải tất cả các gia đình và những người thân yêu đều ủng hộ.

Gross nói thêm rằng một vấn đề nghiêm trọng là một người che chở tại chỗ với một kẻ lạm dụng trong nước. Cô cho biết những người tự kỷ có nguy cơ lạm dụng cao hơn bởi các đối tác hoặc thành viên gia đình và nếu ai đó thấy mình ở với một người lạm dụng, họ nên thông qua một kênh vận động địa phương.

Luôn có các nguồn lực như Đường dây nóng Bạo hành Gia đình Quốc gia để chuyển sang.

Sự đóng góp cho cộng đồng

Bên ngoài những tình huống xấu nhất, Gross cho biết một số người mắc chứng tự kỷ thấy mình che chở với những người có thể không có kiến ​​thức chung về nhu cầu của họ và có thể cung cấp không đủ hỗ trợ.

Đây là một lĩnh vực mà Gross, Murphy và Adams đều đồng ý: các vấn đề cộng đồng.

Họ cho biết các nhóm hỗ trợ, trò chuyện video trực tuyến hoặc các tổ chức địa phương tập trung vào người tự kỷ là tất cả các nguồn để giúp xây dựng hỗ trợ cộng đồng trong thời gian chắc chắn gây nhầm lẫn cho nhiều người.

Cả Hufton và Vogelzang đều đề cập đến việc con cái họ phản ứng tích cực như thế nào với các cuộc trò chuyện video ngang hàng trong khi chúng trú ẩn từ COVID-19.

Vogelzang cho biết con trai cô đang thiếu giao tiếp xã hội và cô có thể thấy một số sự lạc lõng trong hành vi tình cảm xã hội của mình. Cô lên lịch các cuộc gọi FaceTime nơi anh có thể gặp bạn bè của mình.

Vogelzang nói điều quan trọng là cha mẹ và những người thân yêu, những người tìm thấy sự kiên nhẫn chạy chậm và căng thẳng tăng vọt trong thời gian cách ly, rèn luyện sự đồng cảm.

Người nổi tiếng ăn mừng họ hơn là chịu đựng họ, cô nói, về những người thân tự kỷ.

Nói như tiếng sáo rỗng, hãy mất một ngày một lần, chanh Hufton nói thêm. Tôi nghĩ rằng bạn phải nhớ rằng tất cả chúng ta đều mới ngay bây giờ - tất cả chúng ta đều đang học và tất cả đã tìm ra lần này.